Sztuczka z przedłużeniem zapisów na „kurs” się nie udała: przez ten dodatkowy miesiąc doszedł jeden chętny. Mało. No trudno, pomysł ewidentnie nie wypalił, jakoś przyjdzie to przeżyć. Zastanawiam się, czy: 1) moja wiadomość w ogóle nie dotarła do neurologów; 2) dotarła, ale: a) nie byli nią zainteresowani; b) byli zainteresowani, ale tego zainteresowania nie wyrazili, bo: b1) bali się ujawnić (choć przecież „kurs” miał być całkowicie anonimowy); b2) uznali, że jednak szkoda czasu, bo i tak w dającej się przewidzieć przyszłości podsyłana przeze mnie wiedza nie przyda się im w praktyce. Gdyby ktoś miał jakieś podejrzenia, niech będzie tak uprzejmy i mi da znać, chętnie poznam te opinie.
A wiedza? Jak pisałem wcześniej, nie jest to wiedza ukryta, poświęcając odrobinę pracy można ją bez większego problemu znaleźć w Sieci. Nie, nie odsyłam zainteresowanych do Googla, poniżej podaję wybrane przeze mnie linki (to tylko część tego, co jest dostępne). I mam wielką nadzieję, że jednak choć kilku neurologów rzuci okiem na ten materiał.
A wszystkich czytających te słowa zachęcam do podawania dalej informacji o niniejszym wpisie, bo wygląda na to, że tylko w ten sposób ma on szansę jakoś się przebić do lekarzy.
Artykuły
1. (Jak to wygląda od strony pacjenta ? wyniki sondażu) Parental reporting of response to oral cannabis extracts for treatment of refractory epilepsy: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25845492
2. (Jw.) Report of a parent survey of cannabidiol-enriched cannabis use in pediatric treatment-resistant epilepsy: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4157067/
3. (Jw.) Report from a Survey of Parents Regarding the Use of Cannabidiol (Medicinal cannabis) in Mexican Children with Refractory Epilepsy: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5368357/
4. (Studium przypadku: głos lekarza i matki chorego dziecka) The case for medical marijuana in epilepsy: http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/epi.12610/epdf
5. (Co ustaliła dotąd nauka? ? przegląd z 2014?) Cannabidiol: Pharmacology and potential therapeutic rolein epilepsy and other neuropsychiatric disorders: http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/epi.12631/epdf
6. (?z 2015) Cannabinoids: is there a potential treatment role in epilepsy?: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4845642/
7. (?i jeszcze jeden z 2015) Phytocannabinoids and epilepsy: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25475762
8. (Z doświadczeń dorosłych epileptyków kanadyjskich) Marijuana use in adults admitted to a Canadian epilepsy monitoring unit: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27568641
9. (Doświadczenia izraelskie z padaczką dziecięcą) CBD-enriched medical cannabis for intractable pediatric epilepsy ? The current Israeli experience: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26800377
10. (Podsumowanie 3 badań przedstawionych na posiedzeniu American Epilepsy Society w 2014) Patient use of cannabis in epilepsy: https://www.sciencedaily.com/releases/2014/12/141208144146.htm
11. (Wyniki 3 niedawnych badań sponsorowanych przez producenta Epidiolexu) Pharmaceutical CBD (cannabidiol) shows promise for children with severe epilepsy: https://www.sciencedaily.com/releases/2015/12/151207145856.htm
12. (Próba wyjaśnienia mechanizmu działania kannabinoidów w padaczce) Cannabidiol: Pharmacology and potential therapeutic role in epilepsy and other neuropsychiatric disorders: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4707667/
13. (Jw.) The Pharmacological Basis of Cannabis Therapy for Epilepsy: http://jpet.aspetjournals.org/content/357/1/45.long
14. (Jw.) Cerebrospinal fluid levels of the endocannabinoid anandamide are reduced in patients with untreated newly diagnosed temporal lobe epilepsy: http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1528-1167.2009.02334.x/full
15. (Jw.) Downregulation of the CB1 Cannabinoid Receptor and Related Molecular Elements of the Endocannabinoid System in Epileptic Human Hippocampus: http://www.jneurosci.org/content/28/12/2976.long
16. (Do zastanowienia: o wyjątkowej ostrożności neurologów) Fewer specialists support using medical marijuana and CBD in treating epilepsy patients compared with other medical professionals and patients: Result of Epilepsia?s survey: http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/epi.12843/epdf
Wykłady i filmy dokumentalne
A. Medical Marijuana and Impacts on Epilepsy 2014: https://www.youtube.com/watch?v=U1Da-D0iGaM
B. Child Neurology Foundation Webinar: Cannabis in Epilepsy: https://www.youtube.com/watch?v=GzQU9YAWmLs
C. The Science of Cannabis as a Treatment for Epilepsy: https://www.youtube.com/watch?v=oqhJH7hIG4k
D. (kilka wystąpień z konferencji CannMed 2016) http://fast.wistia.net/embed/playlists/tzmtgbalv6?media_0_0%5BautoPlay%5D=false&media_0_0%5BcontrolsVisibleOnLoad%5D=false&popover=true&theme=tab [z rozwijanego menu w prawym górnym rogu proszę wybrać wymienionych poniżej prelegentów]
? 5. Dr. Bonni Goldstein
? 6. Dr. Orrin Devinsky
? 9. Dr. Minh Le
? 4. Dr. John Gaitanis (mówi nie tylko o padaczce)
E. (dwa wystąpienia z UIC Medicinal Cannabis Symposium)
? Bonni Goldstein https://www.youtube.com/watch?v=HuN-zmHeS3c
? Ilan Linder https://www.youtube.com/watch?v=qcm2t8wgRng (referuje tu badania, o których mówi tekst nr 9)
F. (jako podsumowanie: prezentacja Josha Stanleya z Fundacji Realm of Caring) The surprising story of medical marijuana and pediatric epilepsy (https://www.youtube.com/watch?v=ciQ4ErmhO7g).
Bardzo dziękuję za wszystkie przesłane materiały. Nie wiem tylko czy samej uda mi się przez nie „przebić”.
Jako matce dziecka z niepełnosprawnością, która miała w swoim życiu do czynienia z kilkoma neurologami, wydaje mi się, że lekarze po prostu wolą gdy jest jak jest. Nie trzeba się doszkalac, można spokojnie czerpać profity z wciskania chorym (także małym dzieciom) takich syfów jak np Clonazepamum. A po co komu z nich zmiany? Lepiej wypisać receptę na bloczku z nazwą „leku” i dostać swoją działkę.
Przykro mi, że znów nie wyszło. Mój synek potrzebuje pomocy, ale gdzie jej szukać?
Pozdrawiam, Kasia