Centrum Zdrowia Dziecka – raz jeszcze

Rozwój wypadków w CZD śledzę po tygodniowej przerwie urlopowej. To trochę inaczej, niż być na bieżąco, więc na piśmie analizuję sobie najważniejsze punkty:

1. Dyrekcja Centrum stwierdziła (mowa o tym w poprzednim wpisie), że dr Bachański nie dopełnił jakichś formalności związanych z leczeniem marihuaną. Są co prawda kontrowersje (sam lekarz twierdzi, że wina leży po stronie Centrum), ale nie w tym rzecz, żeby szukać winnego: jakkolwiek by było, biurokratyczne przyczyny spowodowały, że zdecydowano odebrać potrzebującym dzieciom możliwość kontynuacji terapii – i to dla ich dobra!

2. Co więcej, prowadzenie leczenia marihuaną przez dr. Bachańskiego okazało się nielegalne (od 0:35). Co prawda na tę nielegalną terapię zgodę wydało CZD (podpisując wniosek o import docelowy), ale… Pani wicedyrektor Kotulska-Jóźwiak chyba się nie przejmuje tym, że publicznie informuje o bałaganie we własnej firmie, w której jedni podpisują, a drudzy o tym nie wiedzą (od 0:53). (Na marginesie: wrażenie o bałaganie pogłębia się, gdy weźmie się pod uwagę, że parę dni wcześniej o legalności terapii mówił wiceminister zdrowia.)

(2a. Odchodząc na chwilę od CZD: pani premier Kopacz radośnie przyznała (od 2:18), że wie o tym, że projekt pewnej potrzebnej ustawy leży w Ministerstwie Zdrowia od czasów jej ministrowania. I…? Pani doktor Kopacz nie zainteresowała się tym projektem ani jako (kończący pracę) minister zdrowia, ani jako marszałek Sejmu, ani jako premier. To przepraszam: po co ona była na tych trzech stołkach?)

3. Po audycji w TVN24 władze wycofały się z zakazu i stwierdziły, że terapia będzie mogła być kontynuowana, tyle że z innym lekarzem prowadzącym. Wydaje mi się, że w CZD nie ma innych lekarzy z doświadczeniem z tym konkretnym lekiem, a dr Bachański wyraża chęć dalszej pracy, więc znowu widać, że interes pacjenta nie jest na górze priorytetów CZD.

4. Czy deklaracje władzy są szczere? Wiceminister zdrowia mówi (od 0:25): ” … zawsze jest możliwa kontynuacja leczenia takim preparatem, który jest skuteczny. Tylko trzeba dokładnie sprawdzić, czy czasem nie stanie się pacjentowi krzywda„. Oj, brzmi to jak przygrywka do znanej nam już piosenki pt. „Nie ma badań, nie ma badań”. (Badania dokładne sprawdzające cokolwiek trwają wiele miesięcy, a nawet lat. Lekarze mają tyle czasu, pacjenci nie.)

5. W newsletterze Jerzego Zięby (z 31 VII) czytam:

Przed chwilą dostałem sms-owe potwierdzenie od Doroty Gudaniec :
O D P U Ś C I L I !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Doktor Bachański będzie NADAL prowadził te dzieci !!!!

Czyli wydawałoby się, że sprawa wróciła do punktu wyjścia. Ale ja myślę, że siły i interesy zainteresowane blokowaniem medycznej marihuany są zbyt duże, by tak po prostu odpuścić, chyba będziemy świadkami dalszych przepychanek. W CZD, ale nie tylko, także w Sejmie, w mediach, w Internecie.

6. Krakania z poprzedniego punktu potwierdziły się bardzo szybko: dyrekcja CZD żąda, żeby dzieciaki potrzebujące marihuany osobiście stawiły się w siedzibie Centrum. A po co mają tam jechać? Bo „Wtedy będzie możliwe ustalenie rzeczywistego stanu zdrowia i sposobu terapii tych pacjentów„. No tak, pamiętajmy, że dr Bachański mógł u dzieciaków narobić takich szkód, że bez niezależnej kontroli ani rusz. Rodzice co prawda widzą dobre wyniki leczenia, ale co oni się tam znają, w końcu nie są lekarzami…

Jeżeli się weźmie pod uwagę, że te dzieci mieszkają w różnych częściach Polski, często mocno oddalonych od Warszawy, a także to, że właśnie przewala się przez Polskę fala upałów, to żądanie stawienia się w CZD można potraktować jako kolejną przeszkodę biurokratyczną, wymyśloną przez osoby posiadające co prawda dyplomy lekarskie, ale mające mentalność urzędników.

 

I na koniec pytanie zasadnicze: o co w tym całym zamieszaniu chodzi? Mówiąc szczerze… nie wiem, jestem zbyt daleko od opisywanych wydarzeń (znam je tylko z doniesień medialnych). Dlatego poniższe rozważania są czystą spekulacją. Nasuwają mi się takie oto możliwe wyjaśnienia:

a) CZD teoretycznie i organizacyjnie nie jest gotowe na medyczną marihuanę i pogubiło się. Może o tym świadczyć np. ogłoszenie o zorganizowaniu badania z wykorzystaniem Sativexu – specyfiku przeznaczonego do stosowania w innych chorobach; jego producent wśród okoliczności wymagających szczególnej uwagi pacjenta i lekarza wymienia w ulotce padaczkę (!) oraz młody wiek chorego (!);

b) z jakiegoś powodu dr Bachański stał się dla dyrekcji CZD niewygodny i chodzi o odsunięcie go. Za taką interpretacją mógłby przemawiać np. fakt, że o ile jemu wypomina się brak zgody komisji bioetycznej (drugi z trzech filmów na tej stronie, od 0:10), o tyle w przypadku innego lekarza, który miałby po Bachańskim przejąć leczenie, brak zgody komisji zdaje się dyrekcji CZD nie przeszkadzać;

c) niewątpliwy sukces zastosowania medycznej marihuany u kilku małych pacjentów jest nie na rękę pewnym osobom zatrudnionym w Centrum. Na przykład: neurologowi, który jest koordynatorem hojnie finansowanego przez Unię projektu szukającego nowych leków przeciwpadaczkowych. Neurologowi, którego nazwisko jest takie samo, jak drugi człon nazwiska sekującej Bachańskiego wicedyrektor CZD. Teoria spiskowa? – dla mnie ma ona sens, ale to nie ja ją wymyśliłem, publicznie przedstawił ją w Sejmie poseł Rozenek.

 

Czy tylko ja mam nadzieję, że wpisów o CZD już więcej nie będzie, bo nie będzie powodów, żeby znowu o tym pisać?

Komentarzy: 6

  1. A ja właśnie mam nadzieję, że będzie dużo doniesień, i że dużo się dowiemy. Nie jest Pan ciekaw np., jakim lekiem, jaką substancją leczy pacjentów dr. Jóźwiak? Kto jest jego/jej producentem? Z jakiego funduszu pochodzi owe 10 baniek, i kto się na ten fundusz składa? I co nowatorskego jest w tym „projekcie”, oprócz tego, że lek stosuje się przed wystąpieniem objawów (czyli, jak rozumiem, faszeruje się dzieci ze stwardnieniem guzowatym już od urodzenia, zamiast od chwili, gdy wystąpią objawy padaczki (JEŚLI wystąpią)? I porównuje to z placebo (a nie terapią)?
    Nie jest Pan ciekaw?

    • Przepraszam – mój błąd – nie z placebo, a z grupą leczoną po wystąpieniu objawów (co nie gasi mojej ciekawości..).

    • Szczerze mówiąc, prace prof. Jóźwiaka mnie, nielekarza, interesują umiarkowanie. Jedynie o tyle, o ile mają jakieś związki z medyczną marihuaną. Oczywiście, jeśli badaczom uda się zrozumieć pochodzenie padaczki i eliminować ją, zanim się na dobre rozwinie, to rewelacja (bo marihuana nie usuwa przyczyn, jedynie skutecznie ogranicza objawy). Ale te badania nie mogą odbywać się kosztem aktualnie prowadzonych terapii, los pacjentów MUSI być priorytetem (a, jak piszę w tekście, mam wątpliwości, czy zawsze jest).

      • Ależ to ma związek z medyczną marihuaną, bo – celowo, czy przy okazji – terapia nią (marihuaną) jest dla projektu „niewygodna”. Dotąd znalazłem, że „Service XS [firma zajmująca się m.in. sekwencjonowaniem genomu] is the outsourcing laboratories for several leading pharmaceutical companies”. Drugą spółkę uczestniczącą w projekcie – Proteome Factory AG (analiza białek) – sponsoruje (albo na odwrót) Deutsche Ausgleichbank. A to przecież mają być filary projektu. Ciekawy projekt ciekawego konsorcjum. Może to wcale nie mieć związku ze sprawą, a może mieć – nie wiem. Ważne, żeby żadne rozgrywki nie doprowadzały do pogorszenia stanu tych dzieci.

        • Poniosło mnie może trochę z tymi teoriami.. Może po prostu trudno jest znaleźć uczestników do badania (a to za nimi „idą” środki). Może ktoś się wycofał, a ktoś nie zdecydował.. Tylko moje spekulacje (ale tak to jest, gdy brakuje informacji – wyobraźnia ponosi:) A co do EPISTOP to chodzi być może o leczenie lekiem o nazwie sabril. W projekcie uczestniczy w pewnym sensie również P. Syczewska, dyr. CZD (jako współautorka pracy o pozytywnych skutkach wyprzedzającej terapii farmakologicznej; zresztą współautorów hipotezy jest 16:) Tak się tworzy dorobek naukowy:). Terapia oczywiście wygląda na słuszną i ma przynosić dobre wyniki. I oby przyniosła. Tym bardziej teraz nie wiem, z czego mógłby wynikać konflikt z dr Bachańskim, bo wydaje się, że chodzi o 2 zupełnie inne grupy pacjentów..

          Przepraszam za namnożenie wpisów.

  2. Gdybym miała dziecko ze stwardnieniem guzowatym nie zgodziłabym się na to badanie.
    Chyba niełatwo im znaleźć chętnych do tego badania skoro na swojej stronie chwalą się, że znaleźli już 40 pacjentów chętnych do badania.
    Ten lek jest bardzo szkodliwy jeżeli chodzi o zawężenie pola widzenia i utratę wzroku.

    ubytki w polu widzenia stwierdzono u 11 z 32 (34%)dzieci:
    u 1 z 11 dzieci (9%) które otrzymywało ten lek przez okres krótszy niż 1 rok(group 1),

    u 3 z 10 dzieci (30%) które otrzymywało ten lek przez okres od 12 do 24 miesięcy (group 2),
    u 7 z 11 dzieci (63%) które otrzymywało ten lek przez okres dłużej niz 2 lata (group 3).
    ubytki w polu widzenia były łagodne u 5 dzieci a poważne u 6 dzieci
    Pacjenci ze stwardnieniem guzowatym mieli większe ryzyko ubytków w polu widzenia 6 z 10 dzieci.
    Dane z badania:
    Does vigabatrin treatment for infantile spasms cause visual field defects? An international multicentre study.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.