Ponownie o Centrum Zdrowia Dziecka

Mam wrażenie, że w Centrum Zdrowia Dziecka dzieje się coś złego. Nie mam na myśli całego Centrum (bo o tym nie mam wielkiego pojęcia), lecz tylko tę część jego działalności, która zaczyna się na samej górze i idzie w stronę medycznej marihuany.
Gdy wydawało się, że Centrum jest w Polsce pionierem w eksperymentalnym stosowaniu tego leku (Max Gudaniec i inne dzieci leczone przez dra Bachańskiego), przyszedł kubeł zimnej wody: wspomnianemu lekarzowi zakazano wypowiadania się na temat prowadzonych terapii. Z tym wiązała się jego wymuszona absencja na konferencji w Agorze.

Możliwości stosowania tej terapii są u nas bardzo ograniczone restrykcyjnymi procedurami, przez które udaje się przebić jedynie jednostkom ? ale nawet to okazało się za dużo. Bo oto z informacji dyrektor CZD dowiedzieliśmy się, że zamknięciu ust dr. Bachańskiemu towarzyszyło zawieszenie terapii, co najboleśniej odczują oczywiście Bogu ducha winne chore dzieciaki. (Szczegóły w Post Scriptum do tego wpisu.)

Ostatnim jak dotąd wydarzeniem w tej serii było oświadczenie Doroty Gudaniec, z którego wynika, że dr Bachański otrzymał od swoich szefów zakaz podpisywania wniosków w sprawie importu docelowego. Lekarzowi zakazano pomagania pacjentom w zdobyciu legalnego lekarstwa, które im pomaga! Czy można spaść jeszcze niżej? (Choć Dorota nie pozwoliłaby sobie na publiczne powiedzenie nieprawdy, ale w ostatnią sobotę skorzystałem z okazji, by osobiście zapytać dr. Bachańskiego o zakaz. Potwierdził.)

Nie wiem, o co tu chodzi, ale wiem, że cierpią dzieci. Zarówno te, które teraz będą miały problem z dostaniem nowej porcji marihuany, jak i te, którym nie będzie dane (przynajmniej nie w CZD, przynajmniej nie teraz) spróbować, czy marihuana by i im pomogła. Ręce opadają ? i trafiają na nóż, który się otwiera w kieszeni?

Wkurzyłem się (znowu?) i napisałem do dyrektor CZD list (znowu?). Wklejam go poniżej. Zdaje mi się, że dyrektor CZD to nie jest urzędnik państwowy i obowiązku, by mi odpowiedzieć, nie ma. Ale może mimo to odpowie, wtedy oczywiście dam znać. Może nawet opublikuję razem dwie odpowiedzi: tę i drugą, którą otrzymam od p. Hamankiewicza. Kto wie?

Dyrektor Centrum Zdrowia Dziecka
dr hab. n. med. Małgorzata Syczewska
(dyrektor@ipczd.pl)

Szanowna Pani Dyrektor!

W Pani informacji dotyczącej medycznej marihuany, przekazanej niedawno opinii publicznej, wspomina Pani o tym, że w CZD rozpoczął się „eksperyment medyczny w zakresie leczenia lekoopornej padaczki lekiem zawierającym tzw. medyczną marihuanę”. Jak się dowiedziałem, testowanym lekiem ma być Sativex. Ta informacja zdziwiła mnie niepomiernie, gdyż lek ten, obok CBD, zawiera w swym składzie także THC. Ze znanej mi literatury wynika, że działanie przeciwpadaczkowe ma w marihuanie głównie CBD, zaś THC, choć czasem pomocny, w wielu przypadkach objawy padaczki wręcz potęguje. Dlatego wybór Sativexu wydaje mi się bardzo dziwny. Jedyne logiczne uzasadnienie, jakie znajduję dla tego wyboru, jest takie, że poddane badaniu dzieci są chore na rodzaje padaczki oporne nie tylko na leki farmaceutyczne, ale także na sam CBD. Będę bardzo wdzięczny za informację na ten temat. Wdzięczny tym bardziej, że istnieją dwa inne możliwe wyjaśnienia faktu wybrania Sativexu. Pierwsze jest takie, że przygotowujący i zatwierdzający protokół badania lekarze mogą nie znać wystarczająco dogłębnie tematu. A drugie, że celem badania może być wykazanie nieskuteczności Sativexu (a w domyśle: marihuany w ogóle) w padaczce. Obie te teoretyczne możliwości są równie niepokojące, bo w obu narażone byłoby zdrowie pacjentów uczestniczących w badaniu.

I jeszcze jedno pytanie. Dowiedziałem się, że za udział dzieci w tym badaniu rodzice będą musieli zapłacić. Zazwyczaj firmy, których leki są poddawane badaniom, udostępniają je bezpłatnie. Czy CZD zwróciło się w tej sprawie do GW Pharmaceuticals lub jego polskiego dystrybutora? Jeżeli tak, to opłata dla rodziców oznaczałaby, że prośba została odrzucona. To byłoby bardzo zastanawiające, obiecujące badania są w ten sposób wspierane: czyżby producent uznał to badanie za mało obiecujące? A jeżeli CZD nie wystąpiło o lek do badania, to zastanawiałoby mnie, dlaczego tak się stało. Czyżby ktoś nie wiedział, że tak można? A może stało się tak z obawy (przekonania?), że prośba zostanie odrzucona? Ale wtedy należałoby rozumieć, że CZD przeprowadza badania, w które samo nie wierzy? Będę bardzo wdzięczny za wyjaśnienie także i tej kwestii.

Z poważaniem

Bogdan Jot
autor bloga MarihuanaLeczy.pl

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *